見た目以外にツライことってある？
個人差があるけど痛みやダルさがあるかな
わたしはここがツライ！
見た目
わたしの場合、まずは見た目がツライ。
足の太さも違うし、赤いアザが広範囲にあるし、何より血管がグニョグニョと浮き出てて気持ちが悪いです。自分でそう思うんだから他人はもっとそう思うことでしょう。
小さい頃は心無い言葉を投げつけらたこともあります。
足が痛い 重ダル〜
とにかく立ちっぱなしは足がだるいです。長距離歩いたり、走ったりすれば痛みも出てきます。
足がとにかく重くてだるい。
血管の弁が壊れているので心臓に向かって流れなければいけないのに戻れなくて下の方に血が溜まっていってしまうのです。だから足は腫れて痛みやだるさが出てきてしまうのです。
だから仕事は立ち仕事が向いていないんですよね。
せっかく仕事が決まっても立ち仕事だと長く続かないことが多かったです。座ってできる仕事ができるように勉強しとくべきだったんですよね。後悔先に立たずです。
わたしの場合特に膝に血管が集まっているらしく時々膝が痛くて歩くのも辛くなる時があります。筋肉の中にも血管が入り込んでしまっているので除去することもできません。
年齢を重ねるごとにひどくなっていってるよ。
やりたいことも限られちゃうね。
血が止まらない
あと、怪我をしないように気を付けなればいけません。なぜならば、血管が多いのでちょっとした怪我でも大量に血が出てしまいます。小さなカサブタを取っただけでもなかなか血が止まりません。
嘘でしょ？っていうくらい出ますよ。針くらいの穴が空いただけでもティッシュが真っ赤に染まります。だから怪我はしないようにと言われるけど、こればっかりはわからないですよね。
わたしは幸いなことにまだ大きな怪我をしたことはないです。もし、同じ病気の人がいるならば気をつけてくださいね😣
怪我しないようになんて予測できるかー！
痛みやダルさをやわらげるもの
この病気ははっきり言って治ることはありません。でも、少しだけ楽になる方法もあります。
医療用ストッキングを履く
わたしは弾性ストッキングを履くことと痛み止めを飲むことぐらいです。これだけ？と思うかもしれませんが、弾性ストッキングを履くと多少足は楽になるし更に薬を飲めば痛みも和らぎます。
最初はストッキングがキツすぎて履くのにも時間がかかるし夏は暑いしで嫌で仕方がなかったけど、だんだん履くコツもわかってくるし暑いけど断然履いてた方が足が楽なので苦にならなくなると思います。
最初はストッキングが嫌すぎて親に八つ当たりしたこともあったな〜
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つま先運動
あとはつま先上げ下げ運動も効果的らしいですよ。これをやることによって下がった血が多少は上に戻っていくらしいです。思い立った時にやったりしていますが体感ではわかりにくいかもです。
でも、実験の数値的には効果があるということでした。
今までやってきた治療法
硬化療法（こうかりょうほう）
私が当時高校生くらいの時に島根県の市民病院に硬化療法をやっている先生がいました。
その治療をやるために島根県まで行き、毎年夏休みになると1週間ほど入院していました。
硬化療法は浮き出ている血管に点滴の針と短いチューブみたいなのをいくつか刺していきそこに薬剤を入れていくんですが、それがめちゃくちゃ痛い😖
初めてやったときは目から星がキラキラ⭐️出ていましたね。これが今まで感じたことがないくらい痛いんです。それが終わると包帯で足をグルグル巻きにされ、そのときにやっと痛みが落ち着いてくる感じでした。治療したすぐはなんとなく足が細くなったような気がします。でも、これまた元に戻っちゃうんですよね。
これはもう20年くらい前の話なので今は同じ治療法でも変わってるかもしれないですね。
この治療をやったとしても完治することもないし、赤いアザが消えることもない…。当時のわたしはこんな痛い思いをしても治る訳じゃないのにやる意味がある？と思ってました。
でも、こんな体で生まれたわたしに対して申し訳なく思っていた父はできるだけのことをしてあげようと思っていたみたいです。
そう思うと意味ないでしょ？って思って悪かったなと。今、母親になって子供に出来る限りのことをしてあげたいと思う親の気持ちがわかりましたね😢
コメント
初めまして。同じ病気を患っている者です。恋人や友達など、大切な人にこの病気のことを話すかとても悩んでいるのですが、大切な人にどんなタイミングでどんな風に打ち明けるべきかアドバイスを頂きたいです。また、非常にまれではあるが子供に遺伝するケースもあるとネットで見て不安になっているのですが、同じように悩んだ経験などはありますか…？身近に相談できる人がおらず失礼な質問をしてしまい申し訳ないです。もし不快な思いをさせてしまったら本当にすみません。無視して頂いて大丈夫です。
nさん、初めまして！
コメントありがとうございます。
不快だなんてとんでもないです。とても嬉しく思います！
私の場合は今の主人とお付き合いした時に思いきって「実は病気でこんな足なんだけど…」と顔から火が出そうなくらい恥ずかしかったけど打ち明けました。
後からこの足が気持ち悪くて振られる方がキツイなって思いました。
そしたら「そんなの全然気にしなくていいのに」って言われてこんな人もいるんだなってホッとしましたね。
わたしの性格上隠し事が嫌いなので言っちゃえという感じでした。好きになりすぎてから振られるのも嫌だなって思ったのもあります。
あと子供のことですね。それは私も思いました。遺伝したらどうしよう。この足で生まれてこんな辛い思いを子供にはさせたくないですもんね。「牛みたい」「気持ち悪い」忘れられない言葉です。親なら子供には幸せになってほしいと願うのは当然のことだと思います。
わたしの主治医は遺伝することはないと言っていました。わたしもそう思います。
子供ができたとわかった時に「この足だけは遺伝しませんように」と祈りました。
無事2人の子供は健康で生まれて本当に嬉しかったです。
それに子供達は私のことを見ているので障害者の方を見ても態度を変えることなく普通に接してるし偏見を全く持ってないです。こんなに優しい子供達がいてわたしは誇りに思います。
また、何か不安なことや些細なことでも全然構わないのでお話ししましょう！
ありがとうございました。