クリッペル・トレノネー症候群
わたしは先天性の難病クリッペル・トレノネー症候群をもって生まれました。
猫
クリッペル・トレノネー症候群ってどんな病気？
猫
簡単にいうと、先天性の血管・リンパ管の異常だね。
わたしの病気は左足
これは人によってできる部分は違うと思います。わたしは左足の爪先からお尻の部分まで赤いアザと血管(静脈瘤)が浮き出ています。血管は筋肉の中にも入り込んでいます。そして足の太さが違います。
これがわたしの足です。気持ち悪いですか？
隠すことの辛さ
わたしは今までこの足を隠して生きてきました。小学生までは何も気にすることなく隠さず生きてきましたが、中学生になり人の目が気になるようになりました。
そして医療用ストッキングを履き、体育は長ズボンを履き隠しました。
私服もずっと長ズボンかロングスカート。靴はスニーカー。
猫
足首まで太さが違うから気になっちゃう。
ズボンもスキニーは履けません。それは足の太さが違うから。サンダルもヒールも履けません。足が浮腫んで肉がはみ出してしまうから。
夏は暑くてもストッキングは欠かせません。履いてないと足が痛むから。プールにも行ってみたいけど、水着なんて恥ずかしくて無理。
それを隠さずにあえて出す人がいるけど、本当にすごいと思います。これが自分なんだと何を隠す必要があるのかと。
わたしはまだリアルでは出すことができないけど、このブログを書く事で一歩踏み出せたと思います。
コメント
こんばんは。お元気ですか？
私もあなたと同じ病気を患う
50歳の男です。最近ようやく
この病気が難病指定されてい
ることをしりました。中々
この病気の認知度は低いし
自分も気にしないように心が
けるようにしていますが難しい
ですね。自分は筆不精だし誰が
理解してくれるのかって思って
行動に移せませんでした。
あなたの勇気と行動力を尊敬
していますし感謝します。
こんばんは。お元気ですか？
私もあなたと同じ病気を患う
50歳の男です。最近ようやく
この病気が難病指定されてい
ることをしりました。中々
この病気の認知度は低いし
自分も気にしないように心が
けるようにしていますが難しい
ですね。自分は筆不精だし誰が
理解してくれるのかって思って
行動に移せませんでした。
あなたの勇気と行動力を尊敬
していますし感謝します。
太一さん初めまして！
初コメントがきて感動しました！
そしてありがとうございます。
辛かったこと悲しかったこと楽しかったことを綴ったただの日記ですが、わたしの生きる力にもなりました。
この病気さえなかったらあんなことやこんなこともできたなぁとよく考えてしまいますが、もう悩んでても仕方のないことだと考えて楽しく生きていきたいですね。
お互いに頑張っていきましょうね♪