クリッペル・トレノネー症候群 セカンドオピニオンを考える
新薬の治験がある？ snsの繋がりは大事 Twitterを見ていたらフォローさせて頂いてる人からとても有益な情報をもらいました。 それは岐阜大学病院でクリッペルの治験をやっていて、しかも飲み薬で治ると！ もしかしたらもう治験はやっていないか...
病気
クリッペル・トレノネー症候群 クリッペル・トレノネー症候群 大学病院の診断は？
セカンドオピニオンで大学病院で診てもらうことになりました。 クリッペル？ 先生は小児科医でした 担当の先生はまさかの小児科医。新生児や子ども達の中で待つわたしは違和感ありありでした。 順番が回ってきて初めて会う先生は優しそうな感じでした。で...
クリッペル・トレノネー症候群 MRIでパニック
今日はMRIの検査で病院へ。 MRIでの出来事 このまま死ぬのか！ 普通の検査までは良かったんだけど、造影剤入れたらなんだか喉に異変を感じました。 「すみません、喉がちょっと…」って言ってるうちにえずいてしまって吐きそうになりました。 今ま...
クリッペル・トレノネー症候群 膝の痛み
クリッペルと関係しているのかわからない膝の痛み。クリッペルは小児科、膝は整形外科と分かれるみたいです。 診断結果は？ 膝の画像がなかった あれから整形外科で診てもらったんですが、肝心な膝の画像が無いということが判明。転院する時に紹介状の中に...
クリッペル・トレノネー症候群 シロリムスという新薬
シロリムスとは？ リンパ管疾患の原因は、細胞、血管に重要なPI3K/AKT/mTOR経路の遺伝子の働きが活発になっているためであることが、わかってきました。その遺伝子を抑える治療薬であるシロリムスが現在、大変注目されています。 リンパ管疾...
クリッペル・トレノネー症候群 介護職の新しい仕事靴
仕事用の靴が合わなかった💧 この間リゲッタの革靴買ったんですけど、すごく良くて仕事用の靴もついでにネットで買ったんですよ。 女性用だとギリギリ入るか入らないかの大きさだったので男性用の25センチ買ったんですが、ちょっと大きかったので靴底入れ...
クリッペル・トレノネー症候群 足が浮腫んで履ける靴がない！
ヒュンメルのハイカットスニーカーが無くなった。わたしに合う靴を探すことの難しさ。左右大きさが違う。浮腫んでいるから履けないヒール。
膝変形関節症 突然の膝の痛み！原因は？
クリッペル・トレノネー症候群？ある日膝が痛くて歩けなくなる。MRIの結果膝変形関節症でした。
クリッペル・トレノネー症候群 難病持ちは生きるのが辛い
難病指定クリッペル・トレノネー症候群。静脈瘤と赤いアザがあります。恥ずかしくて今まで隠して生きてきたけど、人生も半ばを過ぎて公表することにしました。
クリッペル・トレノネー症候群 クリッペル・トレノネー症候群の特徴
クリッペルトレノネー症候群は痛みやダルさがあります。血管が多いので大量出血に注意。医療用ストッキング履くと少しは楽になります。昔やった治療法、硬化療法。