セカンドオピニオンを考える

クリッペル・トレノネー症候群
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新薬の治験がある?

snsの繋がりは大事

Twitterを見ていたらフォローさせて頂いてる人からとても有益な情報をもらいました。

それは岐阜大学病院でクリッペルの治験をやっていて、しかも飲み薬で治ると!

もしかしたらもう治験はやっていないかもしれないが、1度聞いてみては?という言葉に背中を押され病院に電話してみました。で、治療を行なっているのは小児科の先生なんですが、大人も診てもらえるそうです٩( ‘ω’ )و

しょせんは他人事なんですね

紹介状があったほうがいいと言うので以前通っていたところへお話しして紹介状を貰えることになりました。

でも、その時に先生に「あなたの足はそんなに酷くないし、今は膝の方が痛いんでしょう?〜〜」となんらかんたらと言われてちょっとショックでした(-_-)

先生が診察している人の中でわたしはまだ軽度のものかもしれないけど、足の太さは5センチ以上違うし毎日痛み止め飲まないと仕事もできない状態でやりたいことだって限られるし、それなのに酷くないって……(/ _ ; )

結局はわたしがどれだけ悩んでいるのかわかってもらってなかったんだなと。痛いと言いながら仕事ができてるから酷くない?そんなの我慢して働いてるに決まってるじゃないですか!働かないと生活できないじゃない。゚(゚´Д`゚)゚。

軽度だろうが重度だろうが本人じゃなきゃわからない痛みがあるし悩みがある。だから迂闊に軽度だからまだいいじゃない?と思って欲しくないですね。

これから紹介状もらって1度岐阜大学病院に行こうかと思ってます!それでよく話しを聞いてこれからどうするのか決めていきたいと思ってます。

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